O município de Balneário Gaivota irá sediar neste sábado, 26 de outubro, o Encontro Anual de Pessoas com Epidermólise Bolhosa do Estado de Santa Catarina. O evento será no Auditório da Pousada Dona Mônica, Rua Borges de Medeiros, 345, Centro, com início às 8:30 horas. O evento contará com palestra da Dra. Jeanine Magno, Dermatopediatra de Blumenau, Diretora médica da Debra Brasil, roda de conversa com autoridades , participantes e a palestrante, almoço e a tarde Bingo tradicional, passeio e fotos dos pontos turísticos da praia. Segundo a presidente estadual da Associação Catarinense das famílias com portadores de Epidemilose Bolhosa, Daniela Duarte, o encontro em Balneário Gaivota é o primeiro na região do extremo sul catarinense.
O que é Epidermólise Bolhosa
A epidermólise bolhosa é uma doença genética, grave, rara, não contagiosa e infelizmente ainda sem cura. A EB, sigla comumente usada para se referir a doença, se caracteriza por uma sensibilidade muito acentuada na pele e mucosas. Formam-se bolhas e feridas, especialmente nas áreas de maior atrito, como resposta a qualquer acidente doméstico ou casual, a um simples toque na pele ou mesmo mudanças climáticas. Essas lesões podem ser externas e internas, atingem boca, esôfago e reto e causam intenso sofrimento.
PROGRAMAÇÃO
8:30 – Recepção, Inscrições e café da manhã;
9:00 – Abertura Oficial com autoridades
9:30 – Palestra com a Dra Jeanine Magno Dermatopediatra de Blumenau, Diretora médica da Debra Brasil;
10:45 – Roda de Conversa com palestrante, participantes e autoridades;
11:30 – Musicalização
12:00 – Almoço
13:30 – Bingo tradicional;
16:00 – Café da tarde;
17:00 – Saída com os participantes para tirar fotos dos pontos turísticos da praia;
* Haverá musicalização com os cantores Lucas e Messias
* Venda do livro da Menina Vitória, uma vida de resilencia, amor e cumplicidade.
18:00 – Encerramento
