Região Carbonífera conta oficialmente com um  Núcleo de Apoio ao Parkinsoniano

Por Alexandra Cavaler

 

O grupo tem como objetivo ajudar o portador de Parkinson a redescobrir a vida

 

Esse mês foi um marco histórico para os portadores de parkinson de Criciúma e região. Foi oficialmente lançado o Stabile, Núcleo de Apoio ao Parkinsoniano. No ato de lançamento o secretário geral de Criciúma, Arleu da Silveira, representando o prefeito Clésio Salvaro, assinou documento firmando compromisso para a cessão de uso de uma sala a qual será sede do Núcleo.

Tatiana Fernandes D’agostin Felisbino, de 44 anos, é casada, mãe da Taíssa e do Jhonata e aposentada por invalidez com diagnósticode Parkinson há sete anos. Ela é fundora da Stabile junto de Pedro Carlos Mendes. “Quem olha pra mim não percebe que sou portadora de Parkinson, mas sabemos que o levantamento total da população aqui na Região Carbonífera, conforme Censo realizado pelo IBGE em 2019, é de 428.578 habitantes e 4.285  deles com o diagnostico, se pegarmos como base os dados do Ministério da Saúde. Por isso esse encontro se faz necessário para que tenhamos conhecimento de uma doença que cada vez mais está presente em nossas vidas”.

Pedro Carlos Mendes, também portador da doença há sete anos, é casado há 43 anos, pai de dois filhos e tem dois netos. Ele também apresenta dados. “Ainda segundo o censo, 14% da população tem mais de 60 anos, isso quer dizer então, que na região da Amrec teríamos mais ou menos 63.000 pessoas com mais de 60 anos, e cerca de 1.200 portadores, ou seja, atingindo em torno de 2% dessa população. Claro, tudo isso são estimativas”, mencionou.

 

Conheça a caminha da Stabile

De acordo com Tatiana, no dia 11 de junho passado, ela e Pedro tiveram a primeira conversa oficial sobre a Associação. E um dos assuntos foi a reativação do programa  Propark  da Unesc, um programa voltado aos Portadores de Parkinson. “E, para minha alegria, nesse meio tempo, ele já havia procurado a universidade e agendado uma reunião e dela saímos com a maravilhosa notícia de que o Propark está de volta. Comecei a postar alguns stories no meu Instagran, e logo a informação começou a repercurtir. Tivemos o apoio de muitas pessoas, incluindo familiares e portadores de Parkinson. Apoio esse que veio também de vários médicos neurologistas, inclusive da Clínica Neurosul, do Doutor André Nesi, juntamente com toda sua equipe de profissionais, com destaque para o Dr. Bruno Loz que está nos acompanhando. Iniamos, então a busca por um espaço para fixar nossa sede, e hoje tivemos a excelente notícia”, comemorou a president da Stabile.

Já as atividades do Propark estavam com data marcada para a retomada o que ocorreu em junho. “Enquanto as coisas foram caminhando nos buscamos pela imprensa que nos deu espaço para divulgarmos o projeto, falar sobre o diagnóstico precoce, e o retorno das atividades na Unesc. Depois disso mais um passo foi dado, criamos a rede social da associação @stabileoficial. Para criamos a identidade da Stabile contamos com o apoio da Agência de Publicidade  Empória e as coisas estão acontecendo. Somos gratos por isso”, revelou Mendes.

 

Tatiana e Pedro falam do processo e da descoberta

“Comecei sentindo lentidão no braço esquerdo, logo após o nascimento do meu segundo filho. Num primeiro momento, pensávamos que era sintoma pós-parto, mas com o passar do tempo, a dificuldade foi aumentando e a maior delar era movimentar meus braços na hora de dar banho no meu filho. Ou seja, meu braço não saía do lugar, mas como não tinha dores, fui deixando. Passaram-se quase 4 meses e nada. Então, com a insistência de minha mãe procurei um medico. Consultei com um Ortopedista que me encaminhou ao Neurologista. Neste dia, parentes de Joinville me indicaram um professional d cidade e no dia Parkinson”. Levei um choque! Eu, com 37 anos diagnosticada com uma doença que não tem cura, foi difícil de acreditar. Detalhe: na minha família não tinha ninguém com esse diagnóstico. E, por se tratar de uma doença que não tem cura, procurei a opinião de outro neurologist que confirmou”, detalhou Tatiana.

Com Pedro não foi diferente. Ele estava caminhando pela praia, quando a esposa observou que ele arrastava o pé direito. “A partir desse momento comecei a me policiar. E nesta mesma fase eu sentia dores nos ombros e lombar. Fui ao medico que já me acompanhava por outro problema de saúde. O mesmo que encaminhou a outros especialistas e a minha saga começou. Após a peregrinação, o diagnóstivo veio. Comecei, então, a buscar informações em todos os meios possíveis, seguir nas redes sociais alguns especialistas e aprendi que o tratamento da Doença de Parkinson 50% é medicamentoso e 50% são fisioterapias de movimentos. Em novembro de 2020, tive o dissabor de contrair a COVID o que agravou meu quadro, inclusive, perdi o olfato, mas resisti e reagi. Em 2022 comecei a frequentar os serviços de Fisioterapia aqui na Unesc. Neste periodo observei várias situações, fui atrás de informações e percebi que em nossa região os portadores de Parkinson estavam esquecidos. Busquei os amigos que fizeram parte do Propark em 2018 comigo, convidei minha amiga Tatiana para me ajudar a criar uma Associação dos portadores de Parkinson. Iniciamos um trabalho formiguinha e hoje estamos aqui, colhendo furtos e oficializando a associação”, ressaltou.

 

Rita de Cássia buscou apoio da Associação

Rita de Cássia Jaques descobriu a doença faz 10 anos. Ela não não piscava, ficou com a língua travada, gaguejava muito ao falar e não conseguia formular frases. “Como professora tive muita dificuldade de fazer um projeto, porque eu começava e não conseguia terminar. Dava um branco. Além do desespero, pois eu não tinha expressão facial. Após algumas consultas, veio a confrimação. É frustrante. A minha ficha caiu uns três meses depois. Foi todo um processo de aceitação, vinha a vaidade, a vergonha de estar no meio dos outros tremendo e as pessoas com olhar de questionamento. Mas tudo isso passou, sigo minha vida normalmente e vim para conhecer a associação e fazer parte deste grupo, pois todo conhecimento, troca de informação, palavras amigas de quem passa pelo mesmo problema é reconfortante”, avaliou.

 

Dr Bruno Loz fala da importante conquista

O medico neurologista, Bruno Loz, enalteceu o passo dado e exemplicou, por meio de dados, a importância do que foi oficializado na noite de ontem. Ele revela conforme a organização mundial da saúde a doença de Parkinson é, praticamente, uma questão de saúde pública por ser uma das doenças mais debilitantes, e a segunda maior doença neurodegenerative, perdendo apenas por Alzheimer.

“Quando a gente fala em números específicos, se fala muito em 1% da população acima de 60 anos com doença de Parkinson. Isso dá, em termos mundiais, oito milhões de portadores de Parkinson. E se a gente pensar que a expectativa de vida da população está aumentando, que as pessoas estão vivendo mais, provavelmente esses diagnósticos vão aumentar no futuro. E a estimativa que a gente tem é de que até 2040 esses números dobrem. Quando a gente fala em perspectivas do Brasil, os dados, às vezes, são um pouco piores. Alguns estudos mostram que cerca de 2% a 3% da população pode vir a ter doença de Parkinso; 3% delas acima de 60 anos. Isso daria hoje no Brasil cerca de 650 a 700 mil pessoas. E esse não é o dado mais alarmante. O dado mais alarmante é que quando a gente fala de uma doença extremamente debilitante como o Parkinson, que leva a tremores, leva a lentidão, propicia as quedas, propicia algumas alterações de deglutição que pode levar a engasgos, dificuldade de fala. Para se ter uma ideia, em 2019 aproximadamente 329 mil pessoas morreram indiretamente em função do Parkinson porque ela tem uma limitação de movimento, de fraturas e internação hospitalar, além do risco de pneumonia aspirativa”, explicou o especialista.

Outra questão levantada peo neurologista é a avaliação e o tratamento multidisciplinar. “E é isso que estamos buscando, e é isso que a gente tem que comemorar, essa conquista alcançável. Se a gente conseguir ajudar, nem que seja um pequeno percentual das pessoas com Parkinson a terem uma qualidade de vida maior, conseguirem caminhar com mais independência, comer sem ter receio ou com uma menor chance de ter algum engasgo, de ter algum problema relacionado a isso, teremos a certeza de um bom resultado com tratamento também medicamentosojunto para essas pessoas. Então, a gente tem sim que valorizar essa conquista que foi buscada. Esse lançamento é um pequeno degrau. Agora, a gente vai, passo a passo, buscando degraus mais altos e voz maiores”, concluiu.

Fonte: jornal Tribuna de Notícias 

 

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