Certamente poucos ouviram falar da anemia de Blackfan-Diamond, uma doença rara e hereditária que se caracteriza por uma anemia congênita e por uma diminuição da contagem de glóbulos vermelhos no sangue. A medula óssea das pessoas com esta síndrome não funciona corretamente, não sintetizando glóbulos vermelhos em quantidade suficiente.
Esse é o drama que vive a família do pequeno João, de cinco anos, que foi diagnosticado desde os primeiros meses de vida com a síndrome e aguarda o transplante de medula óssea para viver uma vida normal. Na última segunda-feira, 18 de novembro, o Hemosc de Criciúma, Hospital São Judas Tadeu de Meleiro, em parceria com a ONG Doadores de Meleiro, promoveram um cadastro de potenciais doadores de medula óssea para o menino João, filho do casal Rafael e Fabiane Pessete, de Meleiro.
A maioria dos participantes da ação demonstrou fé e esperança de que a medula de algum deles possa ser compatível com o pequeno João. “É muito importante essa iniciativa de cadastrar doadores de medula óssea, em 2016 eu fiz a coleta e não imaginava que em 2024, minha doação daria a vida para um paciente de outro país. Por isso eu incentivo as pessoas a serem doadores de sangue, de medula, enfim, dar a oportunidade de viver plenamente a outra pessoa, seja de onde for”, destacou Evandro Santana, de Araranguá, que recentemente doou sua medula para um paciente de outro país.
A diretora do HSJT de Meleiro, Suzana Peruchi e a representante da ONG Doadores Meleiro, Morgana de Almeida Figueiredo, agradecem ao HEMOSC e todos que estiveram no hospital para fazer o cadastro. A mãe de João, Fabiane Biz Pessete, esteve na tribuna popular da Câmara de Meleiro, onde aproveitou o espaço para pedir o apoio da população.
O QUE É A SÍNDROME?
O diagnóstico da anemia de Blackfan-Diamond é feito por meio de hemograma e aspirado de medula óssea. Os principais sintomas da anemia de Blackfan-Diamond são: Anemia, Anormalidades ósseas, Dificuldade de ganhar peso. O tratamento para a anemia de Blackfan-Diamond pode incluir: Corticoterapia, Programa de transfusão sanguínea, Transplante de medula óssea. A maioria dos casos responde à terapia com glicocorticóides e alguns apresentam remissão adquirindo estabilidade da doença.