Por Alexandra Cavaler

A pequena Joana, de apenas 7 anos, mora com a mãe no Balneário Rincão e carrega no corpo a fragilidade de uma doença rara, mas no coração uma força que emociona e inspira todos ao seu redor. Diagnosticada com Osteogênese Imperfeita, também conhecida como “ossos de vidro”, Joana nasceu com a condição que causa extrema fragilidade óssea e a faz se quebrar facilmente.

Ainda durante a gestação, ela já sofreu várias fraturas e deformidades. Quando veio ao mundo, os médicos deram à família uma estimativa de apenas 80% de esperança de que um dia pudesse caminhar ou se locomover sozinha. Hoje, Joana é cadeirante, mas alimenta um sonho simples e poderoso: ficar em pé.

Uma infância entre cirurgias e tratamentos

Desde o nascimento, Joana já passou por diferentes cirurgias para tentar reparar fraturas e corrigir deformidades. Porém, por conta da doença, seus ossos não calcificam normalmente. Eles não se regeneram de forma firme: criam apenas um calo, que volta a se romper facilmente.

A alternativa encontrada pela medicina é a colocação de hastes nas pernas da menina. O procedimento é complexo, de alto custo, mas pode oferecer mais sustentação, qualidade de vida e a chance de Joana realizar o sonho de ficar de pé.

Cada cirurgia custa em média R$ 50 mil, sem incluir os custos do pós-operatório. Ao todo, Joana precisa de seis cirurgias. Graças a Deus e à solidariedade de muitas pessoas, duas já foram realizadas. Agora, faltam quatro, e a família luta diariamente para conseguir recursos.

Além disso, Joana viaja com frequência a Florianópolis para tratamento de reposição de cálcio. O acompanhamento médico tem fortalecido sua saúde aos poucos, trazendo novas perspectivas e esperança.

A luta de uma mãe solo

A história da Joana é também a história da luta de sua mãe, Albani, que enfrenta a jornada praticamente sozinha. Para cuidar da filha e custear os tratamentos, ela se dedica a campanhas de arrecadação que envolvem rifas, coletas de tampinhas plásticas, doações pela internet e toda forma de ajuda que possa surgir.

“Luto todos os dias para dar à minha filha uma vida mais digna. O sonho da Joana é ficar em pé, e eu vou batalhar até o fim para que isso se torne realidade”, emociona-se Albani.

Como ajudar

A campanha pela vida da Joana mobiliza pessoas de toda a região e pode contar com qualquer gesto de solidariedade.

Quem quiser colaborar pode ajudar com doações de:

Fraldas;

Lenços umedecidos;

Talco Granado;

Leite;

Tampinhas plásticas e lacres de alumínio;

Contribuições financeiras para custear as próximas cirurgias.

“Cada gesto faz diferença. Pode parecer pequeno, mas para nós é enorme. A Joana tem um coração gigante e um sonho ainda maior”, reforça a mãe.

Contatos para doações

Telefone da mãe, Albani: (48) 99929-7175

Instagram da Joana: @joanacristalpreciosa