Por Alexandra Cavaler

Diagnosticada ainda no nascimento com Neurofibromatose tipo 1, uma doença congênita que compromete o crescimento e a estrutura dos ossos, Maria Luiza dos Santos, hoje com 11 anos, enfrenta a fase mais delicada de sua vida. Sem respostas positivas após duas cirurgias anteriores, a menina agora precisa passar por uma amputação da perna direita; procedimento considerado pela equipe médica de Curitiba como a única alternativa para devolver qualidade de vida à criança.

A cirurgia, orçada em R$ 63 mil, inclui o procedimento e a prótese inicial. A família, que mora no bairro Naspolini em Criciúma, não dispõe dos recursos e lançou uma campanha para arrecadar o valor. “Já era para ter acontecido essa cirurgia, mas o tempo foi passando e a gente não conseguiu recursos. Agora ela precisa amputar um pouco acima do joelho”, relata a mãe, Cristiane dos Santos, que ainda lembra exatamente o momento em que ouviu do médico que não havia mais possibilidade de reconstrução óssea.

“No começo, a gente sempre tinha esperança de um tratamento, de um fixador, de um aparelho. Mas ouvir que não tinha mais ossinho suficiente nem para sustentar a estrutura foi desesperador. Para uma mãe, aceitar uma amputação é muito difícil. Mas hoje eu sei que é a única chance de a Maria ter uma vida normal”, afirma. A menina, que sempre conviveu com limitações, já não consegue mais apoiar o pé no chão.

Cirurgia é considerada pela equipe médica a única alternativa para devolver qualidade de vida à criança – Fotos: Nilton Alves

Conversas sinceras e maturidade incomum para a idade

Apesar da gravidade, Maria demonstra uma compreensão que impressiona até a família. “Ela sabe exatamente o que vai acontecer. Sabe que é o melhor para ela. A gente chorou muito juntas, muitas noites em claro, mas hoje ela fala com tranquilidade. Se tu perguntar o que ela quer de Natal, ela diz: ‘a minha cirurgia’.”

A mãe explica que a maturidade da filha é fruto de anos de acompanhamento e conversas abertas. “Nunca mentimos para ela. Sempre explicamos cada etapa. E a psicóloga liberou a cirurgia porque disse que a Maria entende tudo perfeitamente”, conta.

Tentativas sem sucesso

A trajetória da família começou ainda em Florianópolis, onde Maria recebeu o primeiro atendimento. Sem sucesso, a mãe buscou apoio em campanhas e conseguiu chegar ao especialista em Curitiba, onde a menina realiza acompanhamento desde então. “Foi uma luta desde o começo: campanha, viagem, consulta, exame. E duas cirurgias que infelizmente não deram resultado. O que mais marcou foi ver o sofrimento dela e sempre ter que explicar que a gente precisava tentar de novo”, lembra Cristiane.

A mãe de Maria ainda conta que a família tentou novamente atendimento pelo SUS, mas teme o tempo de espera e, principalmente, a falta de acompanhamento para a adaptação da prótese. “O meu maior desespero é a prótese. A cirurgia até pode sair pelo SUS, mas depois? Como vai ser esse acompanhamento? Em Curitiba já está tudo organizado, já tem tudo orçado. A gente sabe que pelo SUS é demorado. E a Maria não pode esperar meses para usar a prótese”, ressalta Cristiane, sublinhando que teme que a ausência de acompanhamento pós-cirúrgico comprometa o desenvolvimento da filha e atrase a adaptação essencial ao início da nova fase.

Corrida contra o tempo e mobilização da comunidade

A campanha, que começou com pouco mais de R$ 480 arrecadados, agora ganha força, impulsionada pela urgência da situação. “Estamos fazendo rifas, vendendo docinhos, pedindo ajuda como podemos. A comunidade tem sido acolhedora, muita gente já ajudou a gente no passado. Mas agora é diferente, é urgente. É para ontem.”

A mãe reforça que qualquer colaboração fará diferença: “Se cada pessoa doar um pouquinho, a gente consegue. Só queremos que ela tenha autonomia, que possa caminhar, estudar, brincar como qualquer criança”, diz emocionada e cheia de esperança.

Sonhos simples: andar de bicicleta e brincar como outras crianças

Maria sempre viveu uma infância limitada. Nunca conseguiu andar de bicicleta, correr ou jogar bola. Após a cirurgia, ela tem apenas um pedido: viver como as outras meninas da sua idade. “Ela sonha em andar de bicicleta. Ela fala nisso todo dia. Quer jogar bola, correr com os colegas, ter uma vida normal. É só isso”, conta Cristiane lembrando que nos últimos anos, campanhas já ajudaram a arrecadar fundos para consultas, exames e viagens.

“Cada pessoa que ajudou fez parte da nossa história. É emocionante ver como as pessoas se mobilizam. Para mim, isso representa amor, representa esperança. Tem gente que a gente nunca viu, mas que faz a diferença”, destaca a mãe.

Apelo da mãe

Cristiane deixa uma mensagem àqueles que ainda não conhecem a história da filha. “Eu só peço que as pessoas olhem para a Maria com carinho. Que se coloquem no lugar de uma criança que nunca pôde brincar como as outras. Qualquer ajuda é preciosa. Eu creio que Deus vai tocar o coração de muita gente”. A campanha “Ajude a Maria Luiza” segue aberta. A família espera arrecadar o valor antes do Natal — exatamente o presente que a menina mais deseja.