Por Alexandra Cavaler
Como ajudar: @torcida_do_paulohenrique / Chave pix: 15740834902 (Paulo Henrique Rocha da Silva)
Aos quatro anos de idade, Paulo Henrique Rocha da Silva, o Paulinho, vive uma batalha pela vida. Diagnosticado com a Síndrome de West e com o gene UGD (com apenas 36 casos no mundo), o menino enfrenta limitações severas que exigem tratamento contínuo e especializado. Morador do bairro São Defende, o pequeno, depende integralmente da ajuda dos pais e de equipamentos médicos para sobreviver. A família, que já enfrenta uma longa batalha judicial e dificuldades financeiras, segue precisando de ajuda para arcar com os custos mensais que ultrapassam os R$ 14 mil por mês.
O início de uma luta
Erica Rocha, mãe de Paulinho, relembra os primeiros sinais da doença, quando o filho tinha apenas seis meses. “Ele começou a ter crises e fomos direto ao Hospital Santa Catarina. Já ficou internado e, após consultas com especialistas, veio o diagnóstico: Síndrome de West. Na época, ele tinha 47 crises por dia. Ele já sentava, sorria, rolava… A doença levou tudo embora: o sorriso, o choro, a coordenação motora”, conta, emocionada.
Hoje, o menino precisa de alimentação especial, medicação contínua, fisioterapia motora e respiratória, entre outros cuidados. Parte do tratamento envolve o uso do leite Ketocal 4:1, com consumo mensal de até 20 latas, além de suplementos como Whey protein (três latas mensais) e óleo TCM, indicados por nutricionista.
Situação crítica e dependência de campanhas
Sem apoio suficiente do poder público, a família de Paulinho depende de doações para garantir sua sobrevivência. “O tratamento dele atualmente custa em torno de R$ 14 mil por mês. Só de medicação, são quatro caixas mensais de Ficompa, que é importado. Fora o leite especial, os suplementos, as consultas com neurologista (R$ 650), nutricionista (R$ 550), e outros exames”, detalha Erica. “A cada mês surge algo novo, como o orçamento da toxina botulínica, que estamos tentando fazer particular, porque o SUS ainda não liberou.”
Além disso, Paulinho está sem realizar fisioterapia motora por falta de recursos. “Ele faz apenas fisioterapia respiratória, porque está com o pulmão comprometido e salivando muito. Está no oxigênio e precisa de aspiração constante. O nosso aspirador quebrou de tanto uso”, completa a mãe.
Batalha judicial e esperança
A família também trava uma luta judicial para que Paulinho tenha acesso gratuito ao canabidiol e a outros itens essenciais, como a toxina butolínica. “O Estado já negou quatro vezes. Enquanto isso, nosso filho não pode esperar. A vida dele depende disso agora, não depois”, afirma Erica. Além de tudo o que o menino precisa também está a cirurgia de VNS, ou seja, cirurgia de estimulação do nervo vago a qual é indicada para as crises generalizadas que Paulinho sofre.
Para ampliar a rede de solidariedade, eles criaram o perfil @torcida_do_paulohenrique no Instagram, onde compartilham a rotina e as necessidades do menino. “O que mais queremos é vê-lo sem crises. Esse é o nosso maior sonho”, diz a mãe, acrescentando com os olhos marejados e a voz embargada: “Sei que ele sente todo o nosso amor e o carinho que as pessoas tem por ele, mas quero aproveitar essa oportunidade para declarar ao meu filho: Deus lhe deu um coração sem pecados e uma alma pura, e eu oro para que Ele continue a abençoar o seu caminho. Que você sinta o amor d’Ele em cada momento e que encontre paz em saber que você é sempre cuidado por Aquele que tudo pode. Nunca esqueça: você é uma bênção para todos nós”.
