Desde janeiro de 2023, a pequena Natyelle Rosso Freguglia, moradora de Turvo, enfrenta uma batalha diária contra um neuroblastoma de alto risco. Ao longo desse período, ela passou por cirurgia para retirada do tumor, sessões de quimioterapia e radioterapia e um transplante, todos realizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A família também obteve na Justiça o fornecimento do medicamento betadinutuximabe, mas, mesmo com tantas etapas cumpridas, a doença não apresentou a regressão esperada.

Com isso, as esperanças se voltaram para o Danyelza (naxitamabe), uma medicação de alto custo cujo tratamento completo foi orçado em R$ 1.429.011,80. A mobilização da comunidade, em campanhas, rifas, pedágios, doações e ações solidárias, garantiu os recursos necessários para dois ciclos. Já o terceiro e o quarto ciclos foram obtidos por meio de parceria com a Casa Guido e o Instituto AnaJu.

“Agora estamos em uma nova etapa. O tratamento com o Danyelza já foi concluído e, graças a Deus, a Naty alcançou remissão total. Hoje, a nossa luta é para manter essa remissão com o DFMO, que é um medicamento disponível apenas nos Estados Unidos. Há cerca de 20 dias, viajamos para buscar as doses que ela vai usar pelos próximos três meses, e ela já está tomando aqui no Brasil. Mas em março, nós precisamos voltar novamente para pegar mais medicação. No total, o tratamento exige seis viagens aos Estados Unidos. Como já fizemos a primeira, agora ainda faltam cinco deslocamentos. Cada ida envolve custos altos de passagem, hospedagem (se passar de cinco dias, pois por esse período não há custo à família), alimentação, exames e deslocamento no país. Por isso seguimos buscando recursos para garantir que a Naty consiga completar essa etapa tão importante”, explica a mãe, Diandra Berti Rosso.

Primeira etapa iniciada

A menina iniciou, no dia 17 de março, a administração da nova medicação e apresentou algumas reações comuns ao processo. “A Naty sentiu dor nas costas e teve um pouco de tosse, mas está indo muito bem. Ela tem uma força de vontade de viver que nos inspira. Nosso maior desejo é realizar o sonho dela, que é poder ir à escola e ter uma vida normal como qualquer criança”, conta Diandra, emocionada.

A mãe reforça que a jornada, embora desafiadora, é movida pela esperança. “Qualquer ajuda, seja ela qual for, faz diferença. Também é muito importante que a campanha continue sendo compartilhada para alcançar quem possa contribuir.”

Etapa internacional

Além dos ciclos já garantidos, Naty também participa de um estudo internacional para uso do DFMO, medicamento disponível apenas nos Estados Unidos e utilizado para reduzir o risco de recidiva do neuroblastoma. Essa nova fase inclui despesas como passagens, estadia, alimentação, exames e consultas , custos que tornam o processo ainda mais desafiador para a família.

“Ninguém imagina o quanto tudo isso é difícil, mas seguimos porque queremos que a Naty cresça saudável, continue sonhando e vivendo tudo aquilo que ela merece”, diz a mãe.

A história de Naty, marcada por coragem e superação, segue mobilizando a comunidade. E a família mantém viva a esperança de que, com união e solidariedade, ela consiga concluir mais essa etapa do tratamento e seguir adiante.

Todos pelo Naty!

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