Por Alexandra Cavaler
Giovana foi diagnosticada aos dois anos com Miopatia Congênita Central Core e precisa de terapias diárias
Com o objetivo de custear o tratamento da filha Giovana Berteli Marques, de oito anos, Ângela e Ramon iniciaram uma rifa online, no valor de R$ 1,99 por bilhete, que será sorteada no próximo sábado, dia 19, e tem como prêmio um aparelho de celular Iphone 15 e uma camisa do Criciúma Esporte Clube, autografada. Todo o valor arrecadado, de acordo com Ângela, será revertido as inúmeras terapias as quais a menina necessita devido à Miopatia Congênita Central Core, doença diagnosticada quando a mesma tinha apenas dois anos de idade.
De acordo com Ângela, Giovana precisa de fisioterapia respiratória, fisioterapia motora e terapia com fonoaudiologista. “Todos esses acompanhamentos são necessários por causa da Miopatia Congênita Central Core que afeta a parte muscular. Isso também faz com que a Giovana utilize cadeira de rodas, ou seja, ela é cadeirante, usa sonda de alimentação e traqueostomia. Essa doença não tem cura e o tratamento são as fisioterapias para que ela tenha qualidade de vida”, explicou a mãe, contando que o atendimento com alguns especialistas é via Sistema Único de Saúde (SUS), “mas as terapias são particulares. Inclusive estamos com processo para que ela possa ganhar todo o tratamento”.
Adquirir os números da rifa: Site: rifei.com.br
“Ação em prol a Giovana! Iphone 15 + camisa do Tigre autografada! Bi campeão catarinense!”
Fisioterapias desde a primeira semana de vida
A mãe também revela que a menina faz fisioterapia motora e respiratória desde a primeira semana de vida. “Giovana não pode ficar sem esse atendimento. Ela passou o primeiro ano de vida na UTI, várias intubações e isso acabou agredindo os pulmões dela e acaba com muita secreção. Desta forma, a fisioterapia respiratória, que ela faz seis vezes por semana, é o que a ajuda a eliminar a secreção. Se isso não acontecer, ela pode ser internada novamente, ter pneumonia novamente e pode voltar à UTI. Já a motora, ela faz três vezes na semana e ela já evoluiu muito, pois nem sentada ela conseguia ficar sozinha. Então, se ela fica uma semana, 15 dias, sem esse acompanhamento acaba adoecendo. Ela precisa de estímulo constante porque o músculo dela precisa ser trabalhado e é isso que a fisioterapia faz. Mantém a Giovana mais ativa, forte e saudável, sem precisar de atendimento hospitalar. Os cuidados com a fonoaudiologia também já mostram bons resultados. Ela se alimenta por sonda, mas com esse tratamento ela já consegue comer algumas coisas, fala algumas palavrinhas e já toma um pouquinho de água pela boca; antes ela não tomava nada. O que posso dizer é que as fisioterapias são para Giovana uma questão de se manter viva”, ressaltou Ângela.
A irmã Lívia é a maior parceira nas brincadeiras
Outro ponto destacado pela mãe é que a menina entende tudo o que se passa, tem o cognitivo preservado e é super inteligente. “Fui atrás de professora da rede pública e hoje ela está no segundo ano e tem aulas em casa duas vezes por semana. Sabe fazer contas, sabe escrever o nomezinho dela. Quando ela está tranquila, conseguimos fazer passeios, ir ao parque, brincar com a irmã, a Lívia, de seis anos. Ela tem limitações, mas as terapias ajudam a ter uma rotina mais dentro do normal possível e seguir evoluindo. Ela sente tudo o que acontece. Entende que buscamos o melhor e, às vezes, como qualquer criança, não quer fazer as fisioterapias”, declarou Ângela, que está no hospital com a menina que precisou passar por uma cirurgia de urgência e deve receber alta no sábado.
O choque da descoberta
Giovana nasceu num parto prematuro, mas de uma gravidez tranquila. Após o nascimento e já na UTI, a equipe médica, segundo a mãe, começou a desconfiar porque a menina não tinha movimento. “Foi aí que nosso mundo caiu porque não sabíamos o que esperar. Já a descoberta da miopatia veio com dois anos exatos. Inclusive, ela usa aparelho para respirar à noite, na hora de dormir. Mas voltando à descoberta, foi um baque para nós, porque querendo ou não, a gente tem tantos pensamentos, planos, mas é a vontade de Deus que prevalece. E nossa filha é um presente de Deus. Ainda na ocasião, ou seja, no hospital, fizemos muitos questionamentos: Tem cura? Como tratar? O médico nos falou que não há medicação específica e que a fisioterapia é para sempre, como já mencionei. Além disso, não é uma doença que evolui, ou degenerativa, o que também nos confortou. Com o acompanhamento adequado, a evolução da Giovana só aumenta. E é por isso que fizemos a rifa, pois não podemos deixar que ela fique sem as fisioterapias, tão necessária para a sua vida”, concluiu Ângela, confiante.
Colaboração: jornal Tribuna de Notícias
