Por Alexandra Cavaler

Diagnosticado ainda bebê com o Gene UGD (36 casos no mundo)/Síndrome de West, Paulo Henrique Rocha da Silva, que hoje completa quatro anos de vida, enfrenta, junto da família, uma luta diária para manter sua qualidade de vida. Segundo a mãe, Erica Rocha, os gastos mensais com o tratamento, alimentação e outras necessidades da criança ultrapassam R$ 12 mil. Diante da situação e com a falta de recursos para manter tudo o que é preciso para Paulinho, a família está com uma Vakinha solidária em andamento.

Erica explica que o valor arrecadado será voltado à aquisição de uma bomba de alimentação e Parapodium (saiba mais no Box da página ao lado).  “Precisamos de uma bomba de alimentação para melhora da qualidade da passagem de alimentos, uma vez que ele come direto pela barriguinha, ou seja, pela GTT, que é um procedimento cirúrgico que estabelece o acesso à luz do estômago, através da parede abdominal e tem como objetivo garantir a boa ingestão nutricional. E o Parapodium que é um equipamento usado pra ele poder ficar em pé e prevenir luxação de quadril”.

Entenda a razão da Vakinha

 *Bombas de alimentação (fonte/vitalaire.com): são dispositivos eletrônicos avançados que oferecem um controle preciso e programável da taxa de fluxo, podendo emitir alarmes em caso de problemas, como obstrução do tubo, além de permitir maior flexibilidade no tratamento, com possibilidade de conexão com equipos que permitem administração de água e dieta, ou somente a dieta. Ela controla a taxa de velocidade da solução, automaticamente, garantindo que o paciente receba a quantidade correta de nutrientes na velocidade adequada. Isso é essencial para evitar sobrecarregar o sistema digestivo e permitir que o corpo absorva adequadamente os nutrientes.

 *O Parapodium (fonte/ortocuritiba.com.br): é um equipamento utilizado para auxiliar as crianças na manutenção de sua postura em pé. Ele não serve apenas para dar assistência à manutenção da postura, mas também para garantir que a mesma seja sempre mantida em forma simétrica e assim manter a integridade dos tecidos. O Parapodium também tem o papel de exigir certo esforço e equilíbrio por parte da criança, e por isso é importante entender que quando se trata de fisioterapia, assistir as crianças em qualquer postura não é um sinônimo de passividade por parte delas, mas sim de troca e interação da criança com o seu equipamento e com o profissional, visando sempre o progresso e a função.

 “West levou embora o sorriso do meu filho”

Erica é casada com Giovanny Alan da Silva, com quem tem mais dois filhos: Enzo Gabriel e a Emanuele. Ela relata o início da batalha pela vida de Paulinho. “Vou contar um pouquinho da história do Paulo Henrique: eu sou a Érica, mãe do Paulo Henrique, o Enzo Gabriel e a Emanuele. Sou casada com o Giovanni e somos de Criciúma. A nossa luta começou dos cinco para seis meses de vida, quando o Paulo Henrique apresentou as suas primeiras crises. Até então, a gente não sabia o que estava acontecendo. O levamos ao hospital Santa Catarina e ali mesmo ele já ficou internado. Passou por consulta com especialista e diagnosticado com a Síndrome de West. Nesse período, ele tinha 47 crises por dia, todos os dias, e isso devastado, pois as crises causam regressão a criança. E foi isso que aconteceu com o nosso menino. Quando ele completou cinco meses já sentava, rolava, se alimentava com mamadeira, sorria, chorava, e essa doença levou tudo embora; levou o choro, levou o sorriso do meu filho, levou toda a coordenação motora que ele já tinha conquistado”, contou Erica emocionada.

Dependência

A mãe lembra que hoje, depois de tudo o que Paulinho viveu, ele se tornou dependente de muitas coisas: medicação, leite especial, fisioterapia motora e respiratória. “Além disso, várias outras coisas fazem parte da vida dele, que acrescentam para uma melhora de qualidade de vida. Hoje o nosso custo mensal é acima de R$ 12 mil somando medicação, leite, as fisioterapias domiciliares. Fora o que vai surgindo no dia a dia como, por exemplo, a indicação de médicos ou tratamentos que sejam para o bem dele, e a gente vai acrescentando. Por isso fizemos a Vakinha ou campanhas para tentarmos suprir o que o Paulo Henrique precisa”.

Batalha judicial travada

Com o auxílio de uma advogada, a família busca o direito de Paulinho usar farmacologicamente o canabidiol, o que segundo a mãe do menino, já foi negado por duas vezes. “Essa luta também está se estendendo. Buscamos junto ao Estado o canabidiol, equipamentos, medicação, alimentação, mas isso tudo leva tempo e já nos foi negado por duas vezes, mas o nosso filho não pode esperar. As coisas que ele precisa são urgentes e nós precisamos fazer as coisas acontecerem para ontem se quisermos ter Paulo Henrique bem e vivo, conosco. Inclusive, temos uma conta no instagram (@torcida_do_paulohenrique) criada com o intuito de tentar levar a história dele para mais pessoas, e que essas pessoas consigam ver a nossa realidade e possam de alguma forma, ajudar o meu filho a superar essa doença. O que nós queremos é ver ele sem crise, esse é o meu sonho”, completou Erica.

Como ajudar:

@torcida_do_paulohenrique

Chave pix: 15740834902 – Paulo Henrique Rocha da Silva

www.vakinha.com.br/vaquinha/bomba-de-alimentacao-e-parapodium

CPF PIX: 15740834902