Por Alexandra Cavaler
O Dia Internacional da Síndrome de Down, ou Trissomia 21 ou T21, 21 de março, tem essa data oficializada por causa da triplicação do 21º cromossomo, que é a causa genética da síndrome. O objetivo do dia é promover a conscientização sobre a condição, apoiar a inclusão das pessoas com T21 na sociedade e celebrar suas conquistas, contribuições e o protagonismo.
Na região, assim como em todo o mundo, a data é marcada por diversas atividades que objetivam destacar a importância da aceitação e do respeito às diferenças. É um momento para refletir sobre os desafios enfrentados por essas pessoas e suas famílias, além de promover o amor e a empatia.
Em Cocal do Sul, a data especial será lembrada pela importância da inclusão, do respeito e dos direitos das pessoas com a condição. Uma das formas mais criativas e que vai fazer parte das atividades da Apae do município é a participação no movimento das meias coloridas e diferentes. “Como os cromossomos têm um formato semelhante ao de meias, essa ação representa as diferenças genéticas de maneira visual e divertida. Pessoas do mundo todo vestem meias coloridas ou em pares trocados e compartilham fotos nas redes sociais. Essa ação ajuda a despertar a curiosidade e incentiva conversas sobre diversidade”, assinalou Ivaneile Alves Pereira Batista, a Tita, orientadora pedagógica da Apae.
Movimento
Alunos e professores da Apae de Cocal do Sul participarão da oficina de meias customizadas, onde poderão soltar a imaginação e personalizar suas próprias meias com materiais como botões, miçangas, pompons, fitas e tintas coloridas. Depois da oficina, todos participarão de um desfile divertido, exibindo suas criações e, no final, haverá uma votação para escolher as meias mais criativas. Além disso, a professora de arte e música, Anetais Candido, comandará atividades musicais para deixar o dia ainda mais animado.
“Queremos fazer algo diferente, algo que ajude os alunos a entenderem o significado desse gesto, a relação com os cromossomos e a importância da inclusão”, explica Ane. “Todos os alunos das oficinas da Apae estarão envolvidos, garantindo que seja um dia de aprendizado, criatividade e, acima de tudo, muita diversão”, emendou Tita.
Exemplo de um futuro promissor
Se a transformação começa pela educação, a turma do 4º ano matutino da Escola Pietro Maccari deu exemplo do que pode ser um futuro promissor e protagonizou um momento marcante, na quarta-feira, dia 19, quando todos foram convidados a irem com meias trocadas, coloridas e extravagantes, para aumentar a conscientização sobre a Trissomia 21 e celebrar a diversidade. O fato se tornou ainda mais marcante pela presença do pequeno Danilo, aluno com Síndrome de Down, que também veio com as meias trocadas e pôde celebrar com seus colegas.
“Esse ano fizemos esta ação e foi muito bem aceita e divertida. Nosso aluno Danilo me viu com as meias invertidas e coloridas e me deu um abraço gostoso, pois ele sabia que estávamos assim por ele e por tantas outras crianças”, destacou a professora Daiani Piva. A ação educativa contou ainda com informação aos alunos para saberem o porquê daquela atitude, o que é a Síndrome de Down, a escolha da data e importância de celebrar a diversidade. “É uma forma simples de mostrar aos alunos que ser diferente é normal”, complementou a professora.
Jéssica Cardoso, mãe de Danilo, também comemorou a celebração feita pela turma do filho. “Fiquei super feliz e com o coração cheio de gratidão em saber que ainda existem pessoas que queiram fazer a diferença. Foi um gesto muito lindo da professora Daiane e dos amigos de classe”. Ela agradeceu o gesto, celebrando ainda que a cada dia se surpreende mais com o desempenho que a equipe tem com o filho e com os demais alunos da classe. “Foi muito lindo mesmo e eu estou radiante até agora por saber que meu filho é muito amado por todos da sala, pela professora e todos os funcionários da Escola Pietro Maccari”.
Em Içara, o protagonismo em destaque
“Na Apae de Içara nós estamos trabalhando o protagonismo, não somente voltado ao T21, mas em todos os tipos de deficiências. Inclusive, temos quatro alunos que formaram um grupo de teatro, O Clown e o Down. Eles têm total autonomia sobre a peça (O Clown e o Down: o espetáculo da bailarina) a qual apresenta uma das vertentes do teatro: a palhaçaria. E envolve muitas brincadeiras e risadas. A montagem conta com oito participantes, sendo os protagonistas, todos pessoas com Síndrome de Down. Além disso, a dramaturgia do espetáculo é original da escola, sendo escrita e planejada a partir do que cada aluno-palhaço tinha a oferecer de melhor”, revelou Kelly Camilo da Silva, coordenadora local da Prevenção e Saúde da pessoa com Deficiências da Apae de Içara.
E ela acrescenta: “Clown e Down: O espetáculo da bailarina vai além de uma simples peça, é acima de tudo um espaço onde a diversidade e a arte andam lado a lado”. A peça tm como artistas principais: Michelle Cechinel dos Santos, Lucas da Rosa Esmite, Felipe Matheus Henning Rocha e Nataly Moraes.
Entenda a mudança de nomenclatura (Fonte: @feapaesrj)
A Síndrome de Down foi descrita pela primeira vez em 1866 pelo médico britânico John Langdon Down, que identificou características comuns entre pessoas com a condição.No entanto, ele não conhecia sua causa e utilizou termos equivocados para classificá-la, como “mongolismo”, que se tornou um termo pejorativo e foi abandonado. Apenas em 1959, o geneticista Jérôme Lejeune descobriu que a condição era causada por uma alteração genética: a trissomia do cromossomo 21.
Na década de 1960, o termo “mongolismo” passou a ser considerado ofensivo e, em 1965, a OMS recomendou oficialmente o uso do nome Síndrome de Down em homenagem ao médico que a descreveu. Atualmente, a comunidade médica e de familiares tem discutido a substituição do termo “Síndrome de Down” por T21 (Trissomia 21), pois: evita interpretações pejorativas da palavra “Down” (que em inglês significa “para baixo”); descreve a condição de forma mais precisa, com base na sua origem genética; acompanha uma mudança de perspectiva, valorizando a identidade e as conquistas das pessoas com T21. “A terminologia pode evoluir, mas o mais importante é promover respeito, inclusão e oportunidades reais para todas as pessoas com T21”, enfatiza a publicação da rede de Apaes.
