Por Alexandra Cavaler
Lívia Alves Borges, nascida no Hospital Materno Infantil Santa Catarina, em 2020, era uma criança normal até os dois e meio quando começou a ter crises e espasmos. A mãe, Letícia Alves das Neves, conta que nesta época começaram as investigações junto aos neurologistas. Hoje a pequena está com 4 anos.
“Foi feita uma ressonância magnética onde a suspeita da doença se confirmou, mas para sabermos o tipo de Leucodistrofia foi preciso fazer um exame de sangue por meio do qual ela foi diagnosticada com a Leucodistrofia Metacromatica, que é uma doença genética rara neurodegenerativa e progressiva causada pela deficiência de uma enzima arilsulfatase A. Essa doença faz com que o cérebro não funcione corretamente, levando a criança a ter espasmos, regressão no desenvolvimento, perda cognitiva e crises convulsivas. Minha filha deixou de falar, de andar, teve a visão, a audição e a deglutição comprometidas. Além disso, no caso da Lívia, não há cura nem tratamento específico, hoje lutamos para dar qualidade de vida e conforto a ela”, declarou a mãe.
Como e com o que contribuir:
Lívia, moradora do bairro Liri, em Içara, faz uso de suplemento alimentar o “Fortini Plus”, medicamentos e terapias com fonoaudióloga, fisioterapia motora e respiratória, o que nem sempre a família, conforme a mãe da pequena, consegue via SUS. A menina usa fraldas tamanho XXG e está na fila para conseguir a sonda para gastrostomia (Gtt); além de várias medicações contínuas.
Ação entre amigos, pela Loteria Federal em outubro de 2025, no valor de R$ 10,00, com os prêmios: Air Fryer (1º), liquidificador (2º), sanduicheira (3º) e cafeteira (4º).
Pix – CPF: 079.924.029-01 (Letícia Alves das Neves). Informações para doações pelo contato 48 99828-3184.
Colaboração: jornal Tribuna de Notícias
